익산시의회 박철원 보건복지위원장은 지난 28일(목) 제221회 제2차 정례회에서 의원을 대표해 '국립희귀질환의료원 익산시 유치 건의안'을 발표했다.

박철원 위원장은 "국내 희귀질환자 수는 75만4000여 명 정도로 예상되고 있고, 전세계적으로 희귀의약품 연구개발이 고부가가치 시장으로 급부상하는 현실에서 희귀질환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 체계적인 관리, 치료 및 치료법 개발, 신약 연구 등을 위한 국립희귀질환의료원 및 연구기관 신설이 필요하다"고 강조했다.

그러면서 "OECD 국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있고, 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다"며 "이러한 필요성에 의해 국회에서 '희귀질환관리법 일부개정법률안'이 지난 10월 22일 발의한 가운데 국립희귀질환의료원 및 연구기관 설립에 관한 내용이 추가돼 체계적인 진료 및 연구를 위한 전문기관 설립 근거를 마련할 수 있게 됐다"고 말했다.

▲ 익산시의회 박철원 보건복지위원장이 국립희귀질환의료원 익산시 유치 건의안을 발표하고 있다.(사진제공 = 익산시의회)

박철원 위원장은 "익산시는 호남선, 전라선, 장항선 등 전국에서 가장 많은 철도가 교차하고 서울에서 KTX나 SRT를 이용하면 1시간이면 갈 수 있는 철도교통의 요충지이다"며 "원광대병원과 함께 의대, 치대, 한의대, 약대, 간호대 등 풍부한 보건의료자원을 보유하고 있고, 전국에서 유일하게 ‘희귀질환자 돕기 아하데이 나눔축제’를 시민들이 16년째 진행하고 있어 희귀질환에 대한 공감대가 어느 지역보다 높기에 이와 같이 익산시는 국립희귀질환의료원 및 연구기관 신설의 최적지로 국가기관 유치를 강력하게 건의한다"고 발표했다.