익산시 보건소에서는 만성신부전, 근육병, 파킨스병 등 총 133개의 희귀ㆍ난치성질환을 대상으로 관내에 등록된 희귀ㆍ난치성질환자에게 의료비 본인부담금과 간병비 등을 연중 지원했다.

이 사업은 진단과 치료가 어렵고 지속적인 의료비 지출로 인한 경제적 부담으로 가계의 사회적ㆍ경제적 수준저하가 우려되는 희귀ㆍ난치성 질환자에게 경제적 부담을 덜어주고 심리적 안정을 주는 데 큰 역할을 하고 있다.

의료비 지원대상자는 환자가구와 부양의무자가구의 소득과 재산기준이 가구별 최저생계비와 최고재산액의 일정% 미만인 저소득층 건강보험 가입자가 해당된다. 의료급여수급자의경우에는 의료급여사업에서 지원되지 않는 지중해빈혈 등 36종의 질환자에 대해 지원하고 있다.

또한 지원 범위는 보험급여 중 본인부담금 의료비 전액이며, 근육병 등 8종의 질환에서는 구입비, 호흡보조기대여료, 간병비 등도 지원받는다.

현재 보건소에는 147명이 보건소에 등록돼 연중 의료비 지원혜택을 받고 있으며 등록된 대상자는 2년마다 정기재산조사를 통해 지원대상자로 재선정하게 된다. 의료비지원을 받으려면 보건소에 등록신청을 해야 한다.

보건소 관계자는 “내년에도 희귀․난치성 질환자에 의료비 지원을 통해 병마와 싸우고 있는 이들에게 도움을 줄 것”이라며 질환의 해당여부를 확인하거나 쉼터이용 등 궁금한 사항이 있으면 보건소 보건사업과(063-859-4921)로 문의하면 된다고 말했다.